一次看診

竟?fàn)砍隽四概不肌安凰腊┌Y”的不死癌癥

殘酷現(xiàn)實(shí)！

近日，極易誤診浙江51歲的檢出金女士（化名）因?yàn)榭诟?、滿口爛牙在醫(yī)院住院治療，陽(yáng)性檢測(cè)出紅斑狼瘡抗體陽(yáng)性。母女明星磨期間，雙雙她23歲的確診女兒也同樣被查出紅斑狼瘡。好在及時(shí)發(fā)現(xiàn)，多位病情得到控制。曾受

寧波市醫(yī)療中心李惠利醫(yī)院張瑾主任醫(yī)師表示，此折臨床中母女雙雙都患有紅斑狼瘡的不死癌癥病例不在少數(shù)，遺傳因素在系統(tǒng)性紅斑狼瘡的極易誤診發(fā)病中起著重要作用。

媽媽去看病

女兒也確診了？

金女士這一年多來(lái)的檢出狀況可以說(shuō)是十分煎熬。

起初，陽(yáng)性她每天口干到不行，母女明星磨嘴巴舌頭像黏住了，一直想喝水。這期間，她原本好好的一口牙也變得發(fā)黑、松動(dòng)，甚至脫落。醫(yī)生在檢查時(shí)還發(fā)現(xiàn)，她的白細(xì)胞一直偏低。

李惠利醫(yī)院風(fēng)濕免疫科張瑾主任醫(yī)師在詳細(xì)了解金女士的病史后，經(jīng)過(guò)各項(xiàng)指標(biāo)和癥狀，金女士確診干燥綜合征。同時(shí)在檢查中，她的紅斑狼瘡抗體也檢測(cè)出陽(yáng)性。這意味著，她極有可能同時(shí)患有兩種結(jié)締組織病。

而金阿姨無(wú)意間的一句話，又透露了重要信息。

被收治入院后，醫(yī)生對(duì)金女士進(jìn)一步詢問(wèn)?！鞍⒁?，您平時(shí)臉上會(huì)不會(huì)起紅疹，特別是曬過(guò)太陽(yáng)后？”皮疹、光過(guò)敏是紅斑狼瘡典型的癥狀之一。

金女士搖搖頭說(shuō)：“我沒(méi)有這種情況，不過(guò)我女兒有，已經(jīng)有五六年了?！苯鹋康倪@句話引起了醫(yī)生陳阿瓊的重視。

臨床研究表明，遺傳與系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病有密切相關(guān)性，該病具有家族聚集性和遺傳傾向，如果一級(jí)或二級(jí)的親屬患有紅斑狼瘡，則患病率要遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于正常人。而且紅斑狼瘡發(fā)病率男女比例為1:9，女兒更容易被遺傳。

在醫(yī)生的建議下，金女士的女兒曉涵（化名）去做了抗核抗體譜化驗(yàn)檢查，結(jié)合其他檢查報(bào)告和癥狀，曉涵被確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

這個(gè)結(jié)果對(duì)一家人造成了極大的打擊，唯一慶幸的是，由于及早發(fā)現(xiàn)，曉涵目前的情況并不嚴(yán)重，表現(xiàn)出來(lái)的癥狀也僅為光過(guò)敏導(dǎo)致的面部紅疹。經(jīng)過(guò)免疫調(diào)節(jié)治療后，病情得到控制。

紅斑狼瘡是遺傳?。?/p>

據(jù)悉，系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種侵犯多系統(tǒng)和多臟器的自身免疫性疾病。其發(fā)病機(jī)制與遺傳、雌激素、環(huán)境以及感染等因素有關(guān)。

最大特征是面頰部出現(xiàn)蝶形紅斑，而除皮膚損害以外，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病變還可累及多臟器和系統(tǒng)，包括血液、腎臟、心臟、肺臟、胃腸道、神經(jīng)器官等，由于早期癥狀不典型，極易被誤診。

由于病情反復(fù)

更讓患者感到痛苦

因此也被稱為“不死的癌癥”

據(jù)媒體此前報(bào)道，曾罹患“紅斑狼瘡”的名人有Lady Gaga、賽琳娜等，他們都曾飽受病痛折磨。

美國(guó)著名歌手朱莉·克魯斯患上紅斑狼瘡后，受病痛折磨，出現(xiàn)嚴(yán)重心理抑郁，在2022年6月自殺身亡。

圖據(jù)視覺(jué)中國(guó)

該病好發(fā)于育齡期女性，很多女性在懷孕以后才發(fā)現(xiàn)患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡，或者使系統(tǒng)性紅斑狼瘡病情加重，其罪魁禍?zhǔn)滓簿褪恰皯言泻蟛粩嗌叩拇萍に厮健薄?/p>

紫外線是最重要的環(huán)境因素。狼瘡患者對(duì)紫外線的敏感性極高，暴曬不僅可能誘發(fā)或加劇皮膚病變，還可能直接導(dǎo)致疾病暴發(fā)。

因此，狼瘡患者在日常生活中應(yīng)嚴(yán)格避免長(zhǎng)時(shí)間暴露在陽(yáng)光下，采取物理防曬措施如穿著長(zhǎng)袖衣物、佩戴寬邊帽和太陽(yáng)鏡，并選用SPF>50的防曬霜進(jìn)行保護(hù)。此外，對(duì)于同樣具有光過(guò)敏癥狀的其他風(fēng)濕病患者，也應(yīng)加強(qiáng)防曬意識(shí)，減少不必要的健康風(fēng)險(xiǎn)。

許多研究表明

系統(tǒng)性紅斑狼瘡還與病毒感染有關(guān)，

如EB病毒感染、

巨細(xì)胞病毒感染等。

由此可見(jiàn)，系統(tǒng)性紅斑狼瘡雖然具有遺傳傾向性，其發(fā)病是多因素相互作用的結(jié)果，這里的遺傳是指患者攜帶遺傳易感基因，并不代表狼瘡是一種遺傳病。

“對(duì)于出現(xiàn)發(fā)熱、皮疹、關(guān)節(jié)炎、口腔潰瘍、脫發(fā)等相關(guān)癥狀，合并自身免疫證據(jù)（如自身抗體陽(yáng)性、補(bǔ)體降低等）的年輕女性，需高度警惕?！睆堣嵝?。

不過(guò)，這并不意味著紅斑狼瘡患者就無(wú)法懷孕生子。

紅斑狼瘡能治愈嗎？

會(huì)致命嗎？

目前，紅斑狼瘡依然屬于重大疑難疾病的范疇。隨著近年來(lái)治療理念和診治水平的提高，這一疾病5年生存率超過(guò)90%，20年生存率可達(dá)到60%以上。

醫(yī)生表示，雖然目前的醫(yī)療手段尚不能根治紅斑狼瘡，但經(jīng)過(guò)規(guī)范治療，大部分患者能夠較好地實(shí)現(xiàn)臨床緩解。只要平時(shí)遵醫(yī)囑用藥和定期復(fù)查，保持各項(xiàng)指標(biāo)基本正常，那么就不需要過(guò)于擔(dān)心。

來(lái)源：新聞坊、李惠利醫(yī)院、寧波廣電集團(tuán)電視傳媒官方公眾號(hào)“寧聚“，查看更多

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